De titel van deze blog is "
In de spagaat van anorexia en diabetes". Hoezo spagaat zult u misschien denken. Ik zal proberen uit te leggen waarom het hier om een soort spagaat gaat.
Zowel de diabetes als de anorexia (of boulimia) beïnvloeden elkaar en zijn afhankelijk van elkaar. Onze ervaring is dat dit in de praktijk leidt tot lastige keuzes.
De onderdelen
DiabetesAllereerst vergroot het hebben van diabetes de kans op het ontwikkelen van een eetstoornis sterk (kans van 10% zie
rapport canadees onderzoek). Niet alleen staat "eten" en vooral gecontroleerd eten centraal als je diabeet bent, maar diabetes en vooral het niet onder controle kunnen krijgen van je bloedsuikerwaarden kan leiden tot een lage waardering van het eigen lichaam en daarmee zelfbeeld. Ook dat kan ertoe leiden dat een diabeet in met name de pubertijd een eetstoornis ontwikkelt.
Aan de andere kant zorgt de eetstoornis ervoor dat er weer problemen op het vlak van diabetes kunnen ontstaan.
BoulimiaZo krijg je te maken met sterk schommelende of verhoogde bloedsuikers in het geval van boulimia. In ons geval was onze dochter zich niet bewust dat ze na een eetbui wel insuline moest bijspuiten. Boulimia-patienten denken namelijk dat ze door snel te braken of te laxeren geen of weinig voeding binnenkrijgen na de eetbui maar dat is niet het geval. Omdat vooral veel zoet naar binnen wordt gewerkt wordt een behoorlijk deel al opgenomen in de periode tussen eten en braken.
Toen dat onze dochter wel duidelijk was geworden bleef ze nog zitten met het probleem van het bepalen van de hoeveelheid bij te spuiten insuline. Helaas zijn daar geen rekenregels voor en is het dus een kwestie van achteraf bijspuiten en meten.
AnorexiaIn het geval van anorexia kan de eetstoornis er voor zorgen dat de bloedsuikers in eerste instantie heel erg stabiel worden. In eerste maanden van de behandeling van onze dochter waren de bloedsuikers erg goed; eigenlijk beter dan ooit. Ik noemde dat een tijdje gekscherend "het enige voordeel van anorexia" .
De oorzaak zat daarbij in de strakke eetregime dat de kliniek oplegt. Het bleek zelfs dat het eetschema van de eetstoorniskliniek vrijwel exact overeenkwam met die van het diabetesbehandelteam.
De anorexia patient zorgt er zelf wel voor dat ze niets te veel eet en zodoende kom je in een stabiele bloedsuikerregulatie terecht. Dat een anorexia-patiente haar maandelijkse cyclus niet meer heeft draagt daar uiteraard ook aan bij.
Later in het traject als het gewicht gaat toenemen kan de bloedsuikerspiegel toch weer van slag raken, omdat het lichaam bij een hoger gewicht meer insuline nodig heeft. Nog verder in het traject als de patient weer op gewicht is komt ook de maandelijkse cyclus weer op gang en kan dat ook een rol spelen in de verstoring van de bloedsuikerregulatie.
Dilemma's, ervaringen en tips
Insuline als stok achter de deur?
Wat in het begin van de anorexia erg lastig was voor ons was dat de diabetes volgend moet zijn op de eetstoornis. Dat wil zeggen dat de insulinebehoefte wordt afgestemd op het lage eetpatroon en niet bewust hoog wordt gehouden om te forceren dat er voldoende wordt gegeten.
Wij als ouders zagen met lede ogen aan dat de insulinebehoefte steeds verder werd verlaagd tot uiteindelijk het minimum (18eh per dag), terwijl we het liever als een stok achter de deur gebruikten om er zeker van te zijn dat onze dochter voldoende bleef eten. Want, zo was onze redenatie een tijdje, als ze spuit dan moet ze wel eten omdat ze anders in haar suikers onderuit gaat.
Met name het diabetesbehandelteam heeft ons er op gewezen dat dit niet de manier is om hier zo mee om te gaan. Daar zijn we uiteraard in meegegaan, maar gevoelsmatig blijft het een lastig punt. Iedere keer dat de insulinebehoefte naar beneden wordt bijgesteld voelt als een stukje terreinverlies en dat doet pijn.
Vertrouwen of wantrouwen?
De grondhouding in de behandeling van een eetstoornis is wantrouwen. Wantrouwen dus of de persoon in kwestie wel of niet eet, wel of niet braakt, sjoemelt met eten, de waarheid vertelt etc. Dat is niet zozeer gericht tegen de persoon zelf maar meer tegen de persoon als eetstoornispatient, want een eetstoornis zorgt er nu eenmaal voor dat de patient een gevecht moet aangaan en dat regelmatig in meer of mindere mate verliest.
Voor de diabetespatient komt daar de extra dimensie bij dat deze ook kan sjoemelen met de insuline, want dat is de eenvoudigste manier om af te vallen zonder dat het opvalt. Dat kan dan op 2 manieren;
- minder of geen insuline spuiten of minder of niet bijspuiten
- hoge bloedsuikerwaarden niet melden.
De 1e methode wordt overigens ook steeds meer door diabetespatienten zonder anorexia toegepast en wordt dan ook aangeduid als "diabulimia".
De kunst voor zowel ouders als behandelaars is te balanceren tussen gezond wantrouwen en vertrouwen. Vertrouwen is nodig omdat dit positief opbouwend kan werken en wantrouwen is nodig om te voorkomen dat de eetstoornis de overhand krijgt. Eerlijk gezegd vind ik dit het meest lastige onderdeel van het omgaan met een kind die een eetstoornis heeft
Intensievere kontrole bloedsuikerspiegelHoge bloedsuikerwaarden zorgen er voor dat koolhydraten en dus voedingsstoffen via de urine worden afgevoerd en de patient dus afvalt terwijl ze zich voor de buitenwereld netjes aan haar voedingsschema (en dus behandelplan) houdt.
Het genoemde effect van verlies aan voedingsstoffen doet zich al voor bij bloedsuikerwaarden groter dan 10 mmol! Er zijn overigens gegevens beschikbaar over de hoeveelheden koolhydraten die worden "geloosd".
Voor de eetstoornisbehandelaar is het dus van belang dat deze dagelijks de bloedsuikerwaarden laat opschrijven en deze kontroleertop afwijkingen en ook toeziet bij het spuiten van de insuline.
Uit ervaringen met mijn dochter blijkt duidelijk het verband tussen bloedsuikerregulatie en gewichtsafname/toename. Hoge bloedsuikers geven een dalend gewicht te zien en lage bloedsuikers een stijgend gewicht in tijden dat mijn dochter zich wel netjes aan het eetschema hield. Het eetstoornisteam heeft dat een aantal maanden bijgehouden en uit die statistieken is een duidelijk liniear verband te zien.
Daarom is intensivering van de kontrole op bloedsuikerwaarden en intensivering van het overleg met het diabetesteam nodig. Naast maandelijks bezoek op de diabetespoli zijn we ook overgegaan op wekelijks overleg (via e-mail en/of telefoon) tussen het diabetesteam en het eetstoornisteam. Het is belangrijk om strak vinger aan de pols te houden en te zorgen dat de bloedsuikerwaarden goed zijn ook omdat het gewicht van de patient en daarmee de insulinebehoefte continu veranderd.
Pas dan is een goede behandeling van de eetstoornis mogelijk. Want hoge bloedsuikers zorgen er niet aleen voor dat het eten niet wordt omgezet in de broodnodige gewichtstoename maar tevens dat de patient mentaal niet goed in haar vel zit en dat staat niet alleen de mentale behandeling in de weg maar maakt ook de eetstoornis weer sterker.
Samenvatting
- er is een directe relatie tussen hoge bloedsuikers en extra gewichtsafname
- bij boulimia na een eetbui wel extra insuline spuiten. er zijn echter geen rekenregels voor de hoeveelheid bij te spuiten insuline. dus spuiten, meten, bijspuiten etc
- zorg dat de bloedsuikerspiegel goed is, zodat de behandeling van de eetstoornis effectief kan zijn
- de hoeveelheid insuline volgt de hoeveelheid eten en niet andersom (insuline dus niet gebruiken als stok achter de deur om eten te forceren)
- de eetstoornispatient dien je als behandelaar (en als ouders) ook te wantrouwen op het vlak van diabetesregulatie
- diabetesregulatie en overleg tussen beide behandelteams intensiveren als bloedsuikers niet stabiel zijn (b.v. 1 keer per week/maand)
Mijn dochter heeft besloten om haar ervaringen op de schrijven in een weblog: http://mijnverhaalkwijt.web-log.nl/.
