Disclaimer

Dit is geen medische site. Voor medische adviezen verwijs ik u nadrukkelijk naar de medische specialisten.

donderdag 27 maart 2008

De ervaringsdeskundige aan het woord

Mijn dochter heeft besloten om haar ervaringen op de schrijven in een weblog: http://mijnverhaalkwijt.web-log.nl/.

Het eerste artikel gaat over de aanleiding en de gebeurtenissen tot nu toe en ik moet zeggen dat ze dat allemaal heel knap verwoord heeft. Hoe een en ander zich ontwikkeld heeft van Boulimia naar NOA naar Anorexia is heel begrijpelijk verwoord.

Wat mij verder opvalt aan haar verhaal is dat de insulineresistentie, die ze in het najaar van 2006 had opgebouwd, een rol lijkt te hebben gespeeld in het ontstaan van Boulimia.
Insulineresistentie is het steeds ongevoeliger worden voor insuline en het dus steeds verder verhogen van de dagelijse dosis om de bloedsuikerwaarden laag te kunnen houden. Uiteindelijk leidde dit tot ziekenhuisopname omdat de hoeveelheden buitensporig hoog waren en bloedsuikers niet meer naar beneden te krijgen waren.

Veel insuline kan vervolgens weer tot hongeraanvallen leiden en dat weer tot braken, waarmee de Boulimia cyclus van eetbuiten-braken-schuldgevoel-eetbuien kan ontstaan.
Natuurlijk zijn er meer factoren die daarbij een rol spelen zoals een negatief zelfbeeld, maar de insulineresistentie lijkt me wel degelijk een factor van belang.

Ik kijk al uit naar het volgende artikel op haar weblog, want ze heeft zich voorgenomen vanaf nu met regelmaat een stukje aan haar weblog toe te voegen.

donderdag 20 maart 2008

Beter laat dan nooit

Ik blijf natuurlijk rondspeuren op het internet en kwam daarbij op het idee om eens op de site van de Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa te gaan kijken.
Eigenlijk wel vreemd dat ik daar nog niet eerder had gekeken. Vervolgens gezocht op diabetes en jawel: 1 hit.

Nieuwsgierig open ik het gevonden zoekresultaat en tot mijn verbazing wordt er een PDF geopend met daarin een artikel uit het maandblad van de Diabetes Vereniging Nederland; DIABC, die toevallig ook iedere maand op mijn deurmat valt.

Nu ben ik een redelijk trouw lezer, maar niet zo trouw dat ik dat iedere maand doe en deze heb ik dus mooi (nou eigenlijk niet zo mooi) over het hoofd gezien. Ik baal nog meer als ik de datum zie: September 2006. Precies de maand waarin de eetstoornis van mijn dochter zich begon te ontwikkelen.
Ja dan schiet het natuurlijk even door mijn oververantwoordelijke hersenpan dat ik dat toen had moeten lezen. Juist toen! Maar voordat ik mezelf (weer) een schuldgevoel aanpraat sus ik mijn geweten dat ik de eetstoornis ondanks dat toch erg snel (na een half jaar) ontdekt hebt. Zeker gezien het feit dat het eerst om de moeilijk waar te nemen eetstoornis Boulimia ging.

Hoe dan ook, gedane zaken nemen geen keer. Maar het artikel is zeker de moeite waard. Het biedt een mooi overzicht van wat eetstoornissen zijn, welke valkuilen er voor diabetespatienten zijn, wat de gevolgen kunnen zijn en een ervaringsverhaal.
Goede kost om te lezen. Voor zowel ouders van jonge tieners als voor de jonge tieners zelf.
Beter laat dan nooit!

dinsdag 19 februari 2008

Afscheid van de insulinepomp

Over de insulinepomp wordt veel positiefs geschreven en ook ik ben van mening dat het een goede ontwikkeling is en een vooruitgang kan betekenen in de behandeling.
Bij mijn dochter was dat helaas niet het geval.

Mentale belasting
Destijds bij het overgaan op de pomp werd door het diabetesteam al gewaarschuwd voor het lange gewenningsproces en de mogelijk extra mentale belasting. Deze waarschuwing werd door ons als ouders ter harte genomen, maar door een complex aan factoren werd de keuze voor de insulinepomp toch gemaakt. De voordelen leken op te wegen tegen de mogelijke nadelen.

Helaas blijkt achteraf dat de mentale belasting iets te veel van het goede is geweest. Een pomp betekent namelijk vaker je bloedsuikers controleren en, omdat je meer vrijheid hebt, ook vaker (bij ieder eetmoment) nadenken over je diabetesinstelling en insuline toedienen (het zogenaamde bolussen). En dus ben je veel meer met je diabetes bezig dan op het moment dat je bijvoorbeeld 2 maal daags vaste hoeveelheden insuline spuit en daarbij een vast eetschema hebt. Dat kan meer op de "automatische piloot" worden uitgevoerd.

In de vakliteratuur is ook iets te vinden over de "diabetische burn-out". Deze is het gevolg van langdurige overbelasting door het jarenlang dagelijks krampachtig in de weer zijn met de diabetesregulering.
Uit een onderzoek naar insulinepomptherapie bleek dat bij 28% van de patienten die de insulinepomptherapie staakten sprake was van een "diabetes burn-out". Diabetes wordt ingeschat als een van de psychisch meest belastende chronische ziekten!

Terug naar de spuit
In het geval van onze dochter hebben we besloten om op advies van het diabetesteam de insulinepomp vaarwel te zeggen en weer terug te keren naar een vast spuitschema om met name de mentale belasting van onze dochter omlaag te brengen, want die zat (om ons toen nog onbekende redenen) duidelijk niet lekker in haar vel.

Achteraf bezien is dit een hele goede keuze geweest. Er kwam veel meer rust in het diabetesleven van onze dochter en de bloedsuikerwaarden werden daardoor ook beter. Dat kreeg later nog een paar extra voordelen toen de boulimia omsloeg naar anorexia:
  • Tijdens de behandeling van de anorexia kreeg onze dochter een eetschema opgelegd dat perfect aansloot op haar diabetes-eetschema en omdat een anorexiapatient absoluut niet meer eet dan dat eetschema werden de bloedsuikers vanaf dat moment nog beter. Beter zelfs dan ooit in de meer dan 10 jaar dat ze diabetes heeft.
  • De strijd tegen anorexia is ook een mentaal herstelproces en vergt mentaal ook veel van de patient. Wat dat betreft konden we de mentale belasting van de pomp prima missen.
Een overweging
Voor patienten die diabetes en een eetstoornis hebben en tevens een insulinepomp gebruiken is het (tijdelijk) afscheid nemen van de insulinepomp iets om in overweging te nemen en te bespreken met de diabetes- en eetstoornisbehandelteams. Uiteraard is er niets mis met de insulinepomp en kan deze prima werk doen i.c.m. een eetstoornis, maar een eetstoornis kan het overstappen op een standaard spuitschema wel eenvoudiger maken en daarmee een eventueel aanwezige extra mentale belasting wegnemen. En dat is in dat geval toch weer winst.

dinsdag 5 februari 2008

Oorzaken eetstoornis bij diabetespatienten


Het plaatje zegt het al: " Weren't you the cause of all that?" . Nee dus. Een eetstoornis daar kies je niet voor, maar dat overkomt je door diverse oorzaken, waarbij overigens ook wel karaktereigenschappen een rol kunnen spelen, maar dan nog geldt; "it's the trigger that pulls the gun".

Ik probeer alle mogelijke oorzaken op een rij te zetten. Ik weet niet of ik daar volledig in ben, maar ik denk dat ik een aardig opzetje kan maken van alle zaken die we tegengekomen zijn tijdens de eetstoornis van mijn dochter. Let wel: het gaat hier om de oorzaken die verband houden met diabetes type 1.
Diabetes type 1 verhoogt de kans op het krijgen van een eetstoornis( in rapport canadees onderzoek zelfs een kans van 10%). Dit is op te delen in een aantal deeloorzaken die met diabetes verbonden zijn, zoals:
  • een lager zelfbeeld / zelfwaardering vanwege chronische ziekte en onvermogen om lichaam (bloedsuikers) onder controle te krijgen lijkt me een hele belangrijke mogelijke oorzaak
  • het altijd, dag in dag uit, bezig zijn met eten en controle houden over eten kan een oorzaak zijn, omdat dit de weerzin tegen eten kan verhogen.
  • overbescherming van ouders kan een rol spelen (zie artikel in deze blog)
  • langdurig hoge bloedsuikerwaarden (eventueel i.c.m. insuliseresitentie) zouden er theoretisch voor kunnen zorgen dat een diabetespatient zoveel afvalt dat deze op een dusdanig laag gewicht komt waarop de gevoeligheid voor anorexia toeneemt.
Daarnaast kan het " slank" willen zijn ervoor zorgen dat diabetespatienten met regelmaat "vergeten" om insuline te spuiten zodat de hoge bloedsuikerwaarden er voor kunnen zorgen dat men weer wat gewicht verlies (aangeduid met " diabulimia" of "diarexia"). Het kan de opstap zijn naar een eetstoornis, met name ook vanwege het gemak waarmee de diabetespatient haar gewicht kan "reguleren" .

Ik heb geen idee of bovenstaande allemaal wetenschappelijk onderbouwd en of het compleet is, maar het staat iedereen vrij om hier op te reargeren met correcties en aanvullingen.

woensdag 30 januari 2008

Hoezo spagaat?

De titel van deze blog is "In de spagaat van anorexia en diabetes". Hoezo spagaat zult u misschien denken. Ik zal proberen uit te leggen waarom het hier om een soort spagaat gaat.

Zowel de diabetes als de anorexia (of boulimia) beïnvloeden elkaar en zijn afhankelijk van elkaar. Onze ervaring is dat dit in de praktijk leidt tot lastige keuzes.

De onderdelen

Diabetes
Allereerst vergroot het hebben van diabetes de kans op het ontwikkelen van een eetstoornis sterk (kans van 10% zie rapport canadees onderzoek). Niet alleen staat "eten" en vooral gecontroleerd eten centraal als je diabeet bent, maar diabetes en vooral het niet onder controle kunnen krijgen van je bloedsuikerwaarden kan leiden tot een lage waardering van het eigen lichaam en daarmee zelfbeeld. Ook dat kan ertoe leiden dat een diabeet in met name de pubertijd een eetstoornis ontwikkelt.
Aan de andere kant zorgt de eetstoornis ervoor dat er weer problemen op het vlak van diabetes kunnen ontstaan.

Boulimia
Zo krijg je te maken met sterk schommelende of verhoogde bloedsuikers in het geval van boulimia. In ons geval was onze dochter zich niet bewust dat ze na een eetbui wel insuline moest bijspuiten. Boulimia-patienten denken namelijk dat ze door snel te braken of te laxeren geen of weinig voeding binnenkrijgen na de eetbui maar dat is niet het geval. Omdat vooral veel zoet naar binnen wordt gewerkt wordt een behoorlijk deel al opgenomen in de periode tussen eten en braken.
Toen dat onze dochter wel duidelijk was geworden bleef ze nog zitten met het probleem van het bepalen van de hoeveelheid bij te spuiten insuline. Helaas zijn daar geen rekenregels voor en is het dus een kwestie van achteraf bijspuiten en meten.

Anorexia
In het geval van anorexia kan de eetstoornis er voor zorgen dat de bloedsuikers in eerste instantie heel erg stabiel worden. In eerste maanden van de behandeling van onze dochter waren de bloedsuikers erg goed; eigenlijk beter dan ooit. Ik noemde dat een tijdje gekscherend "het enige voordeel van anorexia" .
De oorzaak zat daarbij in de strakke eetregime dat de kliniek oplegt. Het bleek zelfs dat het eetschema van de eetstoorniskliniek vrijwel exact overeenkwam met die van het diabetesbehandelteam.
De anorexia patient zorgt er zelf wel voor dat ze niets te veel eet en zodoende kom je in een stabiele bloedsuikerregulatie terecht. Dat een anorexia-patiente haar maandelijkse cyclus niet meer heeft draagt daar uiteraard ook aan bij.
Later in het traject als het gewicht gaat toenemen kan de bloedsuikerspiegel toch weer van slag raken, omdat het lichaam bij een hoger gewicht meer insuline nodig heeft. Nog verder in het traject als de patient weer op gewicht is komt ook de maandelijkse cyclus weer op gang en kan dat ook een rol spelen in de verstoring van de bloedsuikerregulatie.

Dilemma's, ervaringen en tips

Insuline als stok achter de deur?
Wat in het begin van de anorexia erg lastig was voor ons was dat de diabetes volgend moet zijn op de eetstoornis. Dat wil zeggen dat de insulinebehoefte wordt afgestemd op het lage eetpatroon en niet bewust hoog wordt gehouden om te forceren dat er voldoende wordt gegeten.
Wij als ouders zagen met lede ogen aan dat de insulinebehoefte steeds verder werd verlaagd tot uiteindelijk het minimum (18eh per dag), terwijl we het liever als een stok achter de deur gebruikten om er zeker van te zijn dat onze dochter voldoende bleef eten. Want, zo was onze redenatie een tijdje, als ze spuit dan moet ze wel eten omdat ze anders in haar suikers onderuit gaat.
Met name het diabetesbehandelteam heeft ons er op gewezen dat dit niet de manier is om hier zo mee om te gaan. Daar zijn we uiteraard in meegegaan, maar gevoelsmatig blijft het een lastig punt. Iedere keer dat de insulinebehoefte naar beneden wordt bijgesteld voelt als een stukje terreinverlies en dat doet pijn.

Vertrouwen of wantrouwen?
De grondhouding in de behandeling van een eetstoornis is wantrouwen. Wantrouwen dus of de persoon in kwestie wel of niet eet, wel of niet braakt, sjoemelt met eten, de waarheid vertelt etc. Dat is niet zozeer gericht tegen de persoon zelf maar meer tegen de persoon als eetstoornispatient, want een eetstoornis zorgt er nu eenmaal voor dat de patient een gevecht moet aangaan en dat regelmatig in meer of mindere mate verliest.

Voor de diabetespatient komt daar de extra dimensie bij dat deze ook kan sjoemelen met de insuline, want dat is de eenvoudigste manier om af te vallen zonder dat het opvalt. Dat kan dan op 2 manieren;
  1. minder of geen insuline spuiten of minder of niet bijspuiten
  2. hoge bloedsuikerwaarden niet melden.
De 1e methode wordt overigens ook steeds meer door diabetespatienten zonder anorexia toegepast en wordt dan ook aangeduid als "diabulimia".

De kunst voor zowel ouders als behandelaars is te balanceren tussen gezond wantrouwen en vertrouwen. Vertrouwen is nodig omdat dit positief opbouwend kan werken en wantrouwen is nodig om te voorkomen dat de eetstoornis de overhand krijgt. Eerlijk gezegd vind ik dit het meest lastige onderdeel van het omgaan met een kind die een eetstoornis heeft

Intensievere kontrole bloedsuikerspiegel
Hoge bloedsuikerwaarden zorgen er voor dat koolhydraten en dus voedingsstoffen via de urine worden afgevoerd en de patient dus afvalt terwijl ze zich voor de buitenwereld netjes aan haar voedingsschema (en dus behandelplan) houdt.
Het genoemde effect van verlies aan voedingsstoffen doet zich al voor bij bloedsuikerwaarden groter dan 10 mmol! Er zijn overigens gegevens beschikbaar over de hoeveelheden koolhydraten die worden "geloosd".

Voor de eetstoornisbehandelaar is het dus van belang dat deze dagelijks de bloedsuikerwaarden laat opschrijven en deze kontroleertop afwijkingen en ook toeziet bij het spuiten van de insuline.

Uit ervaringen met mijn dochter blijkt duidelijk het verband tussen bloedsuikerregulatie en gewichtsafname/toename. Hoge bloedsuikers geven een dalend gewicht te zien en lage bloedsuikers een stijgend gewicht in tijden dat mijn dochter zich wel netjes aan het eetschema hield. Het eetstoornisteam heeft dat een aantal maanden bijgehouden en uit die statistieken is een duidelijk liniear verband te zien.

Daarom is intensivering van de kontrole op bloedsuikerwaarden en intensivering van het overleg met het diabetesteam nodig. Naast maandelijks bezoek op de diabetespoli zijn we ook overgegaan op wekelijks overleg (via e-mail en/of telefoon) tussen het diabetesteam en het eetstoornisteam. Het is belangrijk om strak vinger aan de pols te houden en te zorgen dat de bloedsuikerwaarden goed zijn ook omdat het gewicht van de patient en daarmee de insulinebehoefte continu veranderd.
Pas dan is een goede behandeling van de eetstoornis mogelijk. Want hoge bloedsuikers zorgen er niet aleen voor dat het eten niet wordt omgezet in de broodnodige gewichtstoename maar tevens dat de patient mentaal niet goed in haar vel zit en dat staat niet alleen de mentale behandeling in de weg maar maakt ook de eetstoornis weer sterker.

Samenvatting
  • er is een directe relatie tussen hoge bloedsuikers en extra gewichtsafname
  • bij boulimia na een eetbui wel extra insuline spuiten. er zijn echter geen rekenregels voor de hoeveelheid bij te spuiten insuline. dus spuiten, meten, bijspuiten etc
  • zorg dat de bloedsuikerspiegel goed is, zodat de behandeling van de eetstoornis effectief kan zijn
  • de hoeveelheid insuline volgt de hoeveelheid eten en niet andersom (insuline dus niet gebruiken als stok achter de deur om eten te forceren)
  • de eetstoornispatient dien je als behandelaar (en als ouders) ook te wantrouwen op het vlak van diabetesregulatie
  • diabetesregulatie en overleg tussen beide behandelteams intensiveren als bloedsuikers niet stabiel zijn (b.v. 1 keer per week/maand)

maandag 21 januari 2008

Speelt overbescherming ouders nu wel of niet een rol?

Kom ik net terug van een ouderbijeenkomst in de eetstoorniskliniek waarin een "verouderd" denkbeeld over de relatie tussen overbeschermende ouders en het krijgen van een eeetstoornis wat lacherig wordt afgedaan als achterhaald, stuit ik op internet op een artikel die dit beeld nu juist weer bevestigt.

Het artikel stelt dat overbescherming van ouders wel degelijk een rol speelt bij het ontstaan van een eetstoornis en dat dit EEN (dus niet DE) reden kan zijn dat een eetstoornis vaker bij diabetespatienten voorkomt. Ouders van kinderen met diabetes zijn per definitie meer beschermend richting hun kind, omdat de diabetes extra begeleiding vraagt en ook meer onzekerheden op de ouders doet afkomen.
Ruim een jaar geleden legde een kinderpsychologe me ook al uit dat ouders van kinderen met diabetes in een veel zwaarder loslaat-proces zitten dan ouders van gezonde pubers en dat dit tot problemen kon leiden.

Ik moet zeggen dat ik me tijdens de ouderbijeenkomst al wat ongemakkelijk voelde, omdat ik het toch wel erg toepasbaar vond op onze eigen situatie, maar ik heb toen niet gereargeerd vanwege de lacherigheid waarmee het onderwerp werd aangesneden.
Volgende keer toch maar wat directer reargeren, want wat mij betreft zit hier best een kern van waarheid in. Wellicht herkent u het ook in uw eigen situatie.

vrijdag 18 januari 2008

Vanwaar Pannadia?

Ik moest een naam verzinnen en kwam uit op Panna, omdat ik enerzijds de vader (Pa) van een dochter met anorexia ben (en die geeft men vaak de bijnaam Ana) en anderzijds omdat je als ouder (maar ook als patient) vaak zo machteloos bent. Aangezien ik een voetbalfanaat ben is de vergelijking gemaakt met een speler die door de benen gepasseerd wordt door de tegenstander en dus machteloos moet toezien hoe er iets gebeurt wat hij niet wil. Deze beweging noemt men een "panna".

Aangezien panna.blogspot.com al bezet was heb ik er "dia" van diabetes aan toegevoegd en dat kwam dan uit op de term pannadia, wat ik persoonlijk wel prettig vind klinken.